Forfatter: Tina Akselbo

Mor er stadig mor

Det er vigtigt, at børn ikke tager ansvar for forældre, der bliver alvorligt syge. Det mener Tina Akselbo, der blev ramt af en sjælden bindevævssygdom i lungerne. Tina og hendes datter Frederikke fortæller om de familiemæssige udfordringer, der kan opstå, når en forælder er dødelig syg.

Den største lettelse for 13-årige Frederikke var, da hun fik fortalt sin klasse, at hendes mor var alvorligt syg. Frederikke har mødt alvoren tidligt i sit liv, men hendes mor Tina Akselbo arbejder målrettet på, at Frederikke ikke tager ansvar for hendes sygdom. Hun skal have lov til at være en almindelig teenager – det meste af tiden.

- Frederikke græd, bare der var nogen, som kom til at røre hende ovre i skolen. Hun var slet ikke sig selv.

Da Tina Akselbo, 39, for fem år siden blev ramt af en sjælden bindevævssygdom, som efterfølgende angreb begge hendes lunger, var det særligt svært for hendes nu 13-årige datter Frederikke at håndtere situationen. I endnu højere grad, da Tinas sygdom for omkring et år siden, tog fart. Hun står i dag øverst på ventelisten til en lungetransplantation.

Jeg var klar over, at jeg blev nødt til at gøre noget for at lette byrden på Frederikkes skuldre. Jeg måtte hjælpe hende med at sætte ord på hendes bekymringer, og det gjorde jeg i samspil med hendes biologiske far, fortæller Tina.

Familien tog en snak med Familiehuset i Assens først for at få noget rådgivning.
-Frederikke er kun 13 år gammel, og hun skal ikke føle ansvar eller skyld for min sygdom eller for den sags skyld være usikker på, hvad der skal ske med hende, hvis jeg dør af min sygdom. Hun er en god pige, og det var vigtigt for mig, at hun forstod, at bare fordi hun opførte sig som en almindelig teenager, så blev jeg altså ikke mere syg, fortæller Tina.

Hvad er uretfærdigt?

Under samtalen fik Frederikke også vished for, hvad der skal ske med hende, hvis det værst tænkelige sker.

- Sammen med min eksmand har vi lagt en plan for, hvad der skal ske med Frederikke, hvis jeg dør. Vi syntes begge, det var vigtigt, at hun vidste, hvor hun stod, så hun ikke behøvede at bekymre sig mere end nødvendigt, fortæller Tina.

For Frederikke var snakken med til at lette byrden på hendes skuldre.

-Ingen udover mine to bedste venner og lærerne vidste, hvorfor jeg pludselig knækkede sammen ovre i skolen. Men så skulle vi lave en opgave om, hvad der er retfærdigt og uretfærdigt, og dér tog jeg det op. Jeg fortalte hele klassen, at jeg syntes, det var uretfærdigt, at min mor var syg og måske skulle dø tidligt. Det hjalp meget, at hele klassen vidste det. At de forstod, hvorfor jeg nogle gange bare bliver ked af det. Det var faktisk den største lettelse - næsten mere end samtalen med mor og far, fortæller Frederikke.

Hjemme i huset kunne Tina, hendes kæreste og den ældste af bonussøstrene også mærke en klar forskel.

- Frederikke blev gladere og begyndte at opføre sig som en almindelig teenager igen. Og det var vi glade for, selvom det lyder utroligt, fortæller Tina.

Ikke hendes ansvar

Frederikkes klassekammerater har været søde og forstående.

- De har spurgt mig rigtig meget, hvordan det er - og det er rart, at vi kan tale om det. Nu da mor kan blive ringet op, hver dag det skal være, har jeg også fået lov til at have min mobiltelefon tændt i timerne, så jeg hurtig kan komme hjem, hvis mor skal på Rigshospitalet, fortæller Frederikke.

En dag drillede nogle af drengene i klassen Frederikke lidt og sagde, at de også ville have deres mobiler tændt i det tilfælde, at deres mødre blev syge. De fik et kontant svar af Frederikke:
-Skal vi bytte, svarede jeg. Det ville de naturligvis ikke. En gang imellem bliver jeg ked af det, når de andre børn løber rundt og er glade, så tænker jeg, hvorfor er det lige min mor, der er blevet syg? Jeg har lyst til at blive rigtig vred på nogen, men hvem er det, jeg skal blive sur på. Det er jo ikke nogens skyld, og så bliver jeg bare ked af det i stedet.

Selvom det ikke kan undgås, at Frederikke, som er tæt knyttet til sin mor, bliver ked af det fra tid til anden, har Tina arbejdet målrettet på, at hun ikke skal føle skyld eller tage ansvar udover sin alder

Almindelig teenager

- Jeg vil ikke have, at Frederikke vælger at blive hjemme fra et venindebesøg, fordi hun er bange for, at jeg bliver dårlig, mens hun er væk. Det er en bevidst strategi fra vores side som vi arbejder meget med, og det er da svært, når jeg er syg og kan mindre og mindre. Frederikke ser jo situationen med egne øjne, men jeg har heldigvis andre ressourcepersoner omkring mig som min mor og min kæreste og noget familie, og dem trækker jeg på, så Frederikke går fri så meget muligt, fortæller Tina. Frederikke springer ind i samtalen.

- Vi har da ellers et ordsprog herhjemme, som hedder: “Vi skal da også lige ned og handle eller på biblioteket”, men med ’vi’ mener min mor altid ’mig’. Tina griner:

- Helt fri fra pligter slipper hun ikke, men det er bare almindelige gøremål, fortæller Tina. Frederikke synes da også, at mor stadig bare er mor.

- Mor er lige så irriterende som hun plejer, når det kommer til, hvad jeg skal eller ikke må, men jeg savner alligevel tiden, da mor var frisk. Så tog vi ud at rejse eller shoppe. Nu bliver hun nødt til at køre i en rullestol som mormor skubber, og det synes jeg er lidt pinligt, fordi alle kigger. Tina smiler skævt:

- Ja, hun er en helt almindelig teenager på den måde.

Du kan læse resten af artiklen "Mor er stadig mor" i LUNGENYT 3, 2010